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HIV个案管理师:我需要日常随访1000多个病人

发布时间:2024-10-08 来源:原创文章
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近年来,HIV新型治疗药物或方案不断出现,曾经被视为“绝症”的艾滋病,已经成为一种可防可控的慢性疾病。根据中国疾控中心周报的数据,我国艾滋病患者治疗覆盖率、治疗成功率均已超过90%,感染者死亡率大幅降低、预期寿命明显提高。

随着艾滋病诊疗进入慢病管理时代,如何做好HIV感染者长期健康管理成为了越来越重要的议题。因此,“个案管理师”在艾滋病诊疗中扮演着至关重要的角色:个案管理贯穿艾滋病患者的完整诊疗周期,为患者在各阶段的生理、心理需求提供了精准照护。为了进一步了解HIV个案管理模式及其在HIV诊疗过程中的重要性,我们邀请到了三位对此有丰富经验的专家,一起探讨了相关内容:

 

 

受访对象:

阮连国武汉市金银潭医院艾滋病科主任

刘晓宁深圳市第三人民医院感染性疾病照护融合创新研究中心副主任

何娟贵阳市公共卫生救治中心感染科护士长

“大管家”上线,关注艾滋病患者的心理健康

阮连国在十年前投身艾滋病防治工作,现在是武汉市金银潭医院艾滋病科主任,接诊、筛查、治疗艾滋病人是他的日常工作。

“这里治疗最久的一个患者生存期已经20多年了,在他主动配合规范治疗和自我健康管理下,患者的生存质量得到了较好的保证,基本与健康人无异。”阮连国介绍,武汉市金银潭医院累计治疗和随访管理超过5700名HIV感染者和艾滋病病人,至今尚在治疗的有5400多人。

“隔三差五我们就会接到艾滋病患者或家属的求助”,阮连国坦言,对于医生来说,疾病的治疗还算比较容易,难的是做患者的心理工作,这需要付出巨大的心力去照顾感染者的情绪。

医生有繁琐的临床、教学和科研工作,每天都很忙,没有条件一个个去追、去跟,导致药物依从性不高,特别需要个案管理师来弥补医生和感染者之间的沟通空缺。阮连国形容个案管理师就像一位“大管家”,不仅管治疗,还管生活、管社会资源的调动。

某天,阮连国在医院爱心门诊出诊,门口传来一阵急促的脚步声,护士姑娘冲进诊室:“阮主任,急诊来了个轻生的病人,抢救过来以后情绪很不稳定。”阮连国听到这个消息,马上安排了一名经验丰富的个案管理师过去处理。而在没有个案管理师的十多年前,阮连国遇到这种紧急求助,不得不暂停门诊工作,对候诊病人说“抱歉”,转身飞奔到急诊。

在个案管理模式引入艾滋病领域后,医生们可以更专注在治疗上,从医疗技术层面为患者解决问题。这位得力的个案管理师,很快将事情的来龙去脉了解清楚了,患者是二次自杀。第一次想不开,是因为家庭的歧视和自我歧视。患者确诊HIV感染后,没有得到家人的理解,某次与家里人发生矛盾后,患者在冲动下选择了服毒,万幸的是及时送医院捡回一命。经过医护人员的疏导,患者的情绪明显好转,开始新的生活。然而,艾滋病人是一个很脆弱的群体,在长期治疗中可能反复萌生自杀想法。这位患者是因为近期工作不顺,压力陡增,得不到家人的慰藉与支持,再次起了轻生的念头。

解铃人还须系铃人,个案管理师迅速联系了患者的家人,找到方法对症下药。

“你活着不仅仅是为了自己活着,你还有家人,你的孩子也需要你,有你这个家才完整……”个案管理师的一番话,让患者泪流满面,答应为了孩子会好好活下去。

金银潭医院自2015年开启HIV个案管理模式,转眼快十年了,HIV感染者的随访率逐年提高,抗病病毒治疗质量大大提升。目前的7名个案管理师,为患者和家属提供疑似筛检、确诊就医、初期建档、领取报告、服药指导、后续随访、心理辅导、健康教育等一系列持续性服务,给予HIV感染者全生命周期的照护。

当艾滋病进入慢病管理时代,个案管理师被赋予了更多新的职责,对HIV感染者开展非艾滋病并发症的预防和筛查,提高患者的生存质量。

年轻小伙确诊后玩“失联”,再见进ICU

2013年HIV个案管理理念刚刚进入国内,深圳第三人民医院的艾滋病长期随访者已经超过1万名,压力之大显而易见,个案管理模式也在这个时候开始进入了深圳三院。

这种由专业人士对感染者进行长期追踪的管理模式,一开始就引起了患者和家属极大的兴趣,“许多感染者愿意与我们建立私人联系,主动留下电话、扫码加微信。”在大受鼓舞之余,个管师们也发现,当新鲜的“蜜月期”过去以后,一个个问题开始浮现,原来难题在后头等着。

时至今日,很多艾滋病患者知道HIV感染是个慢性病,但社会仍对艾滋病群体存在偏见,HIV感染污名化现象仍然严重。患者内心往往不是对死亡的恐惧,而是承受了巨大的心理压力。刘晓宁经常会反复问自己,“我们真的知道病人需要什么吗?”对于这个特殊人群,外人永远无法真正感同身受,唯有给予充分尊重,用心去倾听和感受他们内心的需求。

阿飞(化名)是刘晓宁印象深刻的感染者之一,在网上购买试剂自我检测为阳性,主动到深圳三院确诊艾滋病。

“当时他接受的抗病毒方案,药物副作用比较大,我叮嘱他两周要回医院一次。但他并没有回来,之后的任何联系他都不理会,索性换了手机号导致断联了。”直至两个月后,刘晓宁再次见到阿飞,他已经是因消化道大出血被送进ICU重症监护室,病情十分危急,医生也下了病危通知书。这一切都与他擅自停药,导致引发了严重的机会性感染有关。

刘晓宁了解到,阿飞一直向家人隐瞒感染HIV的情况,“这次患者情况危急,实在瞒不下去了,需要通知家属来医院。”得知真相的妈妈如五雷轰顶,连夜赶到深圳三院。但阿飞见到了哭泣的母亲,却发脾气拒绝治疗,“患者总说丧气话,妈妈也拿他没有办法。”

对待HIV感染者,个案管理师必须换位思考,去倾听、接纳他们的情绪,但不能听之任之,沟通指导很多时候得“软硬兼施”。面对一副“摆烂”状态的阿飞,刘晓宁一改往日的温柔,秒变严厉师长,故意板起脸用非常严肃的口吻跟他谈话。果然阿飞很受用,乖乖配合治疗,很快顺利出院。

“次年他回到医院随访跟我打招呼,我一下子都没有认出来,长胖了好多。”刘晓宁说,阿飞自从那次受挫折被“骂”醒过来,反而跟她关系拉近了,对她更加信任,把她当做知心姐姐。

体内病毒控制稳定,长胖之后的阿飞开始焦虑自己的形象,刘晓宁则担心他的体重持续增加,可能会带来心血管疾病(CVD)问题,“除了HIV病毒感染外,抗病毒药物也会引起CVD风险增高。”

常用的抗艾药有十多种,临床采用的是现行最高效的“鸡尾酒疗法”,即联合抗病毒治疗,通过若干种抗病毒药物联合使用来治疗艾滋病。研究显示,长期抗病毒治疗的患者极易出现血脂异常、高血压等合并症,从而导致心梗、中风、冠心病等风险升高,合并心血管疾病已成为艾滋病患者的重要死因之一。

阿飞是抗艾药物副作用引起的肥胖、脂代谢异常,医生评估后给他更换用药方案,用对血脂影响小的多拉韦林替代传统非核苷类药物,刘晓宁在饮食调节和运动方面给予详细指导,很快他的体重得到控制。

在个案管理助力下,阿飞相信自己也能活到和正常人接近的岁数,为了颜值与身材,远离心血管并发症,他从现在起必须把低密度脂蛋白胆固(LDL-c)控制在3.0mmoL/L以下,BMI体重指数控制在23以内,成年男性腰围最好小于85cm。

刘晓宁感慨地说:“做个案管理最难的就是让病人内化,前期要帮病人养成良好的治疗习惯,后期要让病人学会自我健康管理。”

一人随访1000多个病人,老年HIV血脂管理难点

高学历的年轻HIV患者获取信息的手段比较强,知识储备多,注重外在形象,相较之下,年龄较大的HIV感染者更容易缺乏健康管理意识,甚至认为“反正都感染了这病,也活不了多久”。对此,贵阳市公共卫生救治中心感染科护士长何娟深有体会,若患者对艾滋病认识不足,对长期服药也会产生抵触情绪。

目前,贵阳市公共卫生救治中心有9000多名HIV随访者,平均年龄在50岁左右。患者年龄越大,出现非艾滋病直接相关疾病,如心脑血管疾病、慢性肝脏疾病、肾脏疾病等各种慢病的几率就越高。

包括何娟在内共8名个案管理师,每个人平均负责一千多号病人,经常凌晨一两点钟都还有病人发信息发语音来咨询。所有病人都是终身治疗随访,现实条件不允许每个都加微信私聊,这就要求个案管理师必须分重点,有的放矢。

“我们花了一年时间完成了中心在册的9000多名HIV感染者的心血管风险评估,结果发现将近一半的随访者达到心血管中危风险程度,占比46%。”何娟指出,HIV感染者的心血管疾病发病风险是普通人群的2.16倍,然而因为心血管疾病在初期“看不见、摸不着”,血脂异常也被称为“隐形杀手”,普遍没有得到感染者的及时关注,老年感染者尤其重视不足。

何娟经常苦口婆心地劝说病人要重视血脂管理,“像哄孩子一样,不断打电话沟通”。反复沟通的重点是提醒患者:至少3个月来医院随访一次,若本身就有血脂异常、高血压、糖尿病等基础病史,应该增加随访的频次。

当发现患者的血脂“超标”,何娟会根据低危、中危、高危不同级别给予科学的血脂达标指导。对于低危风险者,建议采用地中海饮食、增加户外运动等生活方式干预;对于高危甚至极高危的,她会及时向医生报告,医生则会根据患者情况判断是否需要优化抗病毒方案或服用调脂药。“因为很多传统的非核苷类药物对血脂影响比较大,现在已经有对血脂友好的新一代抗病毒药物如多拉韦林等,可以帮助预防HIV感染者的心血管并发症。”

有时候,会有遇上执拗的患者反驳:“我不怕死,血脂高有什么关系。”这时,何娟不急不燥,换个角度从心血管和脑血管去谈。她收集反面案例用于警示病人,真实案例带来的强烈冲击往往能让患者们内心一震,从而引起重视。

在与艾滋病患者长时间的反复沟通中,何娟明显感觉到老年HIV患者的血脂管理意识悄然有了变化,不少人会主动向她询问血脂指标、调脂饮食等。

在HIV抗病毒治疗已经十分成熟的当下,只要尽早检测,规范用药治疗,艾滋病患者的生命长度可以与常人无异。关于艾滋病的防治未来,刘晓宁、何娟不约而同说到,希望用自己的专业知识,引导更多的HIV感染者走向健康生活,提高他们的生活质量,亦期待能有更多的社会力量加入HIV个案管理当中。

(文中患者均为化名)

来源于:新华社客户端