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如今,艾滋病(AIDS)诊疗已进入慢病化时代,因此,对患者进行长期健康管理以及相关并发症的防治,成为影响患者长期健康的重要环节。
1995 年,美国提出 AIDS 个案管理,建立了完善的个案管理师/AIDS 专科护士的培训体系以及个案管理流程体系,其中,个案管理师担任部分医生的职责,向人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者提供个案管理服务。随后,HIV 感染者个案管理模式陆续被日本、中国台湾、巴西和俄罗斯等国家和地区先后借鉴,并取得了理想的效果。
「个案管理是护理的延申,在 HIV 感染者的全生命周期管理中扮演着至关重要的角色,为 HIV 感染者提供更加精准、更加人性化的照护。」2024 年 3 月 30 日,「艾护大咖行」研讨会在武汉举行。国内感染科医师及护士长代表齐聚一堂,共同分享和探讨 HIV 感染者个案管理的典型案例和先进经验。在会后采访环节,武汉市金银潭医院艾滋病科主任阮连国、深圳市第三人民医院感染性疾病照护融合创新研究中心副主任刘晓宁和贵阳市公共卫生救治中心感染科护士长何娟针对 HIV 感染者个案管理过程中的难点、痛点、热点问题,展开了深入探讨。
身心兼「管」,提高 HIV 感染者整体治疗效果
「从 HIV 感染者确诊的那天起,个案管理师的追踪工作也随之展开。」阮连国介绍,个案管理师主要以感染科护士为主,负责协调整合多学科专家意见,帮助患者获得完整、持续的诊疗服务。很好地分担医患沟通、心理支持、依从性教育等工作,保障了治疗效果。
HIV 感染者抗病毒治疗中的依从性教育始终是决定治疗成功与否的关键,但谈到 HIV 个案管理工作中的「难点」,刘晓宁与何娟却不约而同地表示:最大的难点在于确诊后,对患者进行及时有效的心理疏导和干预,重燃他们对生的希望。
由于 HIV 感染的特殊性和敏感性,个案管理师与患者的沟通并不总是一帆风顺。在个案管理工作中,何娟对一位中年女性 HIV 感染者印象深刻:在多次检测后发现仍然是阳性结果后,患者陷入极度自我否认、情绪崩溃。个案管理师通过心理疏导介入以及后续定期的回访,最终稳定下了患者的情绪,后来,患者还到门诊专程致谢。
刘晓宁回忆,团队曾接收过一位自行检测阳性后主动到院就诊的年轻男性患者,然而,在确诊 HIV 后,患者就「失联」了,再见到他时已在 ICU。原来,患者一直不愿将确诊事实告知家属。同时因中断服药,发生了严重的机会性感染,入院时病情十分危急,最后经过抢救及后续联系家属贴身陪伴,才挽救回生命。
何娟介绍,由于要在对患者进行追踪管理的同时进行大量心理疏导工作,贵阳市公共卫生救治中心的个案管理师都考取了心理治疗师资格证书,身心兼「管」,从而达到提高患者整体治疗效果,降低艾滋病发病率、病死率和传播风险,减少新发感染的目的。
「个案管理师的介入,大幅减少了确诊初期 HIV 感染者因心理负担过重,导致的抗拒病情监测、拖延治疗、失访等情形,提高了就诊率。」阮连国说。
「事实上,个案管理在感染者的心脑血管疾病、癌症等疾病防治中也发挥着重要作用。」刘晓宁表示,HIV 感染者个案管理的流程与其他慢病相比并无特殊之处,其主要分为五步:一是建立患者档案;二是识别患者疾病特点并协调其多元化需求;三是建立随访档案,设计随访节点;四是个案管理的实施;五是对患者进行全生命周期的健康教育,希望患者从中学到自我管理知识,形成医患间的良性互动。
多措并举,阻击「隐形杀手」
2023 年,在延续《中国遏制与防治艾滋病「十三五」行动计划》《遏制艾滋病传播实施方案(2019~2022 年)》等政策规划的基础上,国务院防治艾滋病工作委员会办公室启动了为期三年的「艾滋病防治质量年活动」[1],强调高质量宣传教育、高质量行为干预、高质量检测、高质量治疗关怀、高质量母婴阻断。这其中,高质量治疗是临床关注的重点。
「HIV 感染者心血管疾病患病风险约为普通人群的 2 倍[2]。」刘晓宁表示,心血管疾病也被称为 HIV 感染者的「隐形杀手」,而血脂指标是提示心血管疾病风险的重要因素。血脂异常早期往往没有明显症状,但若长期得不到不控制,就可能会导致冠心病、血栓、卒中、急性胰腺炎等威胁生命的疾病。
「一方面,HIV 感染使患者身体长期处于慢性炎症激活状态,造成血管内皮的损伤;另一方面,HIV 感染者需长期服药,有些抗病毒药物会影响血脂代谢,造成血脂升高。」阮连国表示,在血脂测量常用的四个指标中,低密度脂蛋白胆固醇(LDL-C)是需关注的重点[3],因此即使 LDL-C 水平增加但未超出正常的范围,也会大大地增加 HIV 感染者心肌梗死、脑卒中的风险。「对于 HIV 感染者而言,LDL-C > 3.0 mmol/L 即属异常,极高危患者则应控制在 1.8 mmol/L 以下[4]。」
「在我中心对 8,000 余名 HIV 感染者的评估中,心血管疾病危险分层达到中危的患者超过了 46%。」何娟表示,为及时发现并阻击「隐形杀手」,感染者应按时体检,关注血脂指标。「对于低危患者,我们会建议其调整饮食、加强运动,培养良好生活习惯;对于高危患者,医生则会考虑更换抗病毒治疗方案。」
为帮患者稳住血脂水平,个案管理师要多措并举:一方面通过血脂控制不佳导致不良预后的反面案例给患者以警示;另一方面则会利用患教会的契机进行宣讲,并发挥患者间「同伴教育」的作用。此外,还会引入科学预测工具进行心血管疾病风险评估。
「每一位个案管理师都在通过日常的点滴工作不断总结经验,提高服务能力,为了让 HIV 感染者拥有『诗和远方』而努力。」阮连国说。
参考文献
[1]《国务院防治艾滋病工作委员会办公室关于开展艾滋病防治质量年活动的通知》(国艾办函〔2023〕1号)
[2] Shah ASV, Stelzle D, Lee KK, et al. Global Burden of Atherosclerotic Cardiovascular Disease in People Living With HIV: Systematic Review and Meta-Analysis. Circulation. 2018;138(11):1100-1112.
[3] 中国血脂管理指南修订联合专家委员会. 中国血脂管理指南(2023年) [J] . 中华心血管病杂志, 2023, 51(3) : 221-255.
[4] 中华医学会热带病与寄生虫学分会艾滋病学组. 人类免疫缺陷病毒/获得性免疫缺陷综合征患者血脂综合管理中国专家共识 [J] . 中华内科杂志, 2023, 62(6) : 661-672.
来源于:丁香护士